Mit der Hämoglobin-SC-Krankheit zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, die oft als milder als die Sichelzellanämie beschrieben wird – doch jeder, der schon einmal eine schmerzhafte Krise, eine plötzliche Sehkraftveränderung oder die stille Ungewissheit erlebt hat, seine Werte nicht zu kennen, weiß, dass „milder“ ein relativer Begriff ist, der nur wenig Trost spendet.

Das Rift-Valley-Fieber macht in Ländern mit hohem Einkommen selten Schlagzeilen, aber für jeden, der in Ostafrika oder in den Gebieten südlich der Sahara in der Nähe von Nutztieren gearbeitet hat, durch eine Ausbruchsregion gereist ist oder nach dem Umgang mit tierischem Gewebe eine plötzliche fiebrige Erkrankung erlitten hat, sind die aufgeworfenen Fragen weder abstrakt noch leicht abzutun.

Das Leben mit spinozerebellärer Ataxie stellt einen vor ein frustrierendes Paradoxon. Die genetische Ursache ist oft genau bekannt – ein bestimmtes Gen, eine bestimmte Anzahl von Repeats, manchmal die exakte Größe der Expansion –, dennoch endet das klinische Gespräch häufig bei „degenerative Erkrankung, nur supportive Therapie“.

Mit dem Stickler-Syndrom zu leben bedeutet, sich in einer Reihe von überschneidenden Unsicherheiten zurechtzufinden — eine Sehkraft, die mit der Struktur Ihres Auges schwankt, Gelenke, die sich unvorhersehbar melden, ein Gehör, das sich leise verändern kann, und das ständige Bewusstsein, dass etwas Grundlegendes in Ihrem Bindegewebe nicht so funktioniert, wie es sollte.