Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen ein Loeys-Dietz-Syndrom diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich bereits festgestellt, wie schnell das Standardgespräch mit einem Kardiologen an seine Grenzen stößt.

Die Riesenzellarteriitis ist keine Erkrankung, die sich leise ankündigt. Sie tritt meist mit vernichtenden Kopfschmerzen auf, mit Kieferschmerzen, die wie aus dem Nichts auftreten, und in manchen Fällen mit einer plötzlichen Bedrohung des Sehvermögens, die sofortiges Handeln erfordert.

Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen das Weill-Marchesani-Syndrom diagnostiziert wurde, kennen Sie bereits die besondere Erschöpfung, die mit einer seltenen Erkrankung einhergeht – den Mangel an Spezialisten, die sie wirklich verstehen, die Frustration über Ratschläge, die selten über eine reine Überwachung hinausgehen, und das Gefühl, dass die meisten medizinischen Systeme nicht auf Sie zugeschnitten sind.