Die Nachricht zu erhalten, dass das eigene Neugeborene an neonatalem Lupus leidet — oder während der Schwangerschaft zu erfahren, dass man Anti-Ro-Antikörper in sich trägt —, führt meist zu zwei gleichzeitigen Erfahrungen: einer klinischen Erklärung der Geschehnisse und dem frustrierenden Gefühl, immer noch nicht zu wissen, was man dagegen tun kann.

Mit dem chronischen Mangel an einem lebenswichtigen Elektrolyt wie Kalium zu leben, kann sich wie ein unsichtbarer, harter Kampf anfühlen. Viele Menschen, die unter unerklärlicher Muskelschwäche, anhaltenden Krämpfen, Gehirnnebel und unregelmäßigem Herzschlag leiden, werden oft mit abwiegelnden Ratschlägen abgespeist.