Mit Erythromelalgie zu leben bedeutet, sich in einer Realität zurechtzufinden, der die meisten Menschen – einschließlich vieler Kliniker – noch nie begegnet sind. Das Brennen, die Rötung und die Hitze, die ohne Vorwarnung Ihre Hände oder Füße überfluten, sind keine vage Beschwerde oder Überreaktion.

Kribbeln, das in den Zehen beginnt und nach oben kriecht. Ein brennendes Gefühl in der Nacht, das durch keine Position gelindert wird. Füße, die sich anfühlen, als wären sie in Watte gepackt, oder Hände, die ungeschickt mit Knöpfen herumfummeln, die sie früher ganz selbstverständlich geschlossen haben.