Mit dem SAPHO-Syndrom zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, der die meisten Kliniker noch nie begegnet sind – eine, bei der Knochenschmerzen, Hautschübe und Gelenkentzündungen zusammen in Mustern auftreten, die nicht sauber in die Standardkategorien der Rheumatologie oder Dermatologie passen.

Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen ein Loeys-Dietz-Syndrom diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich bereits festgestellt, wie schnell das Standardgespräch mit einem Kardiologen an seine Grenzen stößt.

Mit dem TNF-Rezeptor-assoziierten periodischen Syndrom zu leben bedeutet, mit Ungewissheit zu leben. Schübe treten unvorhersehbar auf – manchmal nach einer Infektion, manchmal nach Stress, manchmal ohne ersichtlichen Grund – und verschwinden dann wieder so vollständig, wie sie gekommen sind.

Das postkardiale Verletzungssyndrom (PCIS) tritt in einem ohnehin schon schwierigen Moment auf. Sie haben ein kardiales Ereignis hinter sich — eine Operation am offenen Herzen, einen Myokardinfarkt, eine Katheterablation oder sogar die Implantation eines Herzschrittmachers — und Wochen später reagiert Ihr Körper mit Fieber, Brustschmerzen und einer Herzbeutelentzündung.

Mit einer Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie zu leben oder jemanden zu pflegen, der davon betroffen ist, bringt eine ganz besondere Art von Unsicherheit mit sich. Die frühen Kontrakturen in den Fußknöcheln, Ellbogen und im Nacken, die langsam fortschreitende humeroperoneale Muskelschwäche und dann — oft ohne große Vorwarnung — die kardialen Komplikationen, die das größte Lebensrisiko darstellen.