Das Nagel-Patella-Syndrom ist eine der wenigen Erkrankungen, deren genetische Ursache bereits vor Jahrzehnten eindeutig identifiziert wurde – und doch hat sich diese Klarheit für die meisten Betroffenen nicht in einem wirklich nützlichen Fahrplan niedergeschlagen.

Das Leben mit kongenitaler kontraktureller Arachnodaktylie — oder CCA, manchmal auch Beals-Syndrom genannt — bedeutet, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, die die meisten Ärzte in der klinischen Praxis noch nie gesehen haben.