Wenn bei Ihnen eine lokalisierte noduläre Tenosynovitis (LNTS) diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich bereits die Standarderzählung gehört: Es handelt sich um einen gutartigen Tumor der Sehnenscheide, eine Operation ist die Lösung und viel mehr gibt es nicht zu besprechen.

Mit urämischer Arthropathie zu leben bedeutet, sich mit einer ganz besonderen Frustration auseinanderzusetzen: Gelenkschmerzen, die zusätzlich zu einer ohnehin schon anspruchsvollen Erkrankung auftreten und von Spezialisten behandelt werden, von denen jeder seinen eigenen Bereich des Problems angeht, ohne dass jemand die Zusammenhänge wirklich herstellt.

Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen das Weill-Marchesani-Syndrom diagnostiziert wurde, kennen Sie bereits die besondere Erschöpfung, die mit einer seltenen Erkrankung einhergeht – den Mangel an Spezialisten, die sie wirklich verstehen, die Frustration über Ratschläge, die selten über eine reine Überwachung hinausgehen, und das Gefühl, dass die meisten medizinischen Systeme nicht auf Sie zugeschnitten sind.