Ankylosing Spondylitis ist nicht einfach ein Rückenproblem. Es handelt sich um eine systemische Entzündungserkrankung, die die Wirbelsäule, die Iliosakralgelenke und in einem erheblichen Anteil der Fälle auch den Darm, die Augen und periphere Gelenke betrifft.

Die diffuse idiopathische skelettale Hyperostose – DISH – ist eine jener Erkrankungen, die sich meist schleichend entwickeln. Die meisten Menschen hören den Namen zum ersten Mal, wenn ein Radiologe „fließende Verkalkungen“ auf einer Röntgenaufnahme der Wirbelsäule erwähnt, die eigentlich aus einem ganz anderen Grund gemacht wurde.

Die enteropathische Arthritis liegt an einer der frustrierendsten Schnittstellen der Medizin: Darm und Gelenke sind beide entzündet, die Verbindung zwischen ihnen ist real, doch die meisten klinischen Protokolle behandeln jedes Organ isoliert.

Wenn bei Ihnen oder einer Ihnen nahestehenden Person eine Skelettfluorose diagnostiziert wurde – oder wenn eine langfristig hohe Fluoridbelastung Teil Ihrer Vorgeschichte ist –, haben Sie wahrscheinlich bereits bemerkt, wie schnell medizinische Ratschläge an Details verlieren.

Mit einer Spondyloenchondromatose zu leben bedeutet, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, die die meisten Ärzte noch nie behandelt haben, auf die die meisten Labore noch nie gezielt getestet haben und bei der sich die meisten Suchergebnisse auf eine Handvoll Fallberichte beschränken.

Mit Pseudoachondroplasie zu leben oder ein Kind aufzuziehen, bei dem diese Diagnose gestellt wurde, bringt eine ganz besondere Art von Ungewissheit mit sich. Die Diagnose ist bestätigt, der genetische Befund liegt in einem Ordner und die Termine sind vereinbart – aber das Bild dessen, was tatsächlich auf zellulärer Ebene geschieht und was sinnvoll nachverfolgt oder beeinflusst werden kann, bleibt oft frustrierend vage.

Die meisten Menschen, die mit einer Q-Fieber-Arthritis einen Rheumatologen aufsuchen, haben bereits eine verwirrende Zeit hinter sich. Die Gelenkschmerzen traten Wochen oder Monate nach einer scheinbar schweren Grippe, einem unerklärlichen Fieber oder dem Kontakt mit Nutztieren oder Erde auf.

Gelenkschmerzen, die sich jeder Standardbehandlung widersetzen, Entzündungsmarker, die sich nie ganz normalisieren, eine Diagnose, auf die man Monate oder Jahre warten musste — wenn Ihnen das bekannt vorkommt, wissen Sie bereits, wie isolierend eine mit Zystizerkose in Verbindung stehende Arthritis sein kann.

Mit dem Schwartz-Jampel-Syndrom zu leben – oder jemanden zu unterstützen, der es tut – bringt eine ganz besondere Art von Isolation mit sich. Die Erkrankung ist so selten, dass die meisten Mediziner ihr, wenn überhaupt, nur einmal in ihrer Laufbahn begegnen.