Das Leben mit kongenitaler kontraktureller Arachnodaktylie — oder CCA, manchmal auch Beals-Syndrom genannt — bedeutet, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, die die meisten Ärzte in der klinischen Praxis noch nie gesehen haben.

Wenn Ihnen oder Ihrem Kind gesagt wurde, die Gelenke seien „nur entzündet“ oder die Fingerkontrakturen seien „wahrscheinlich juvenile Arthritis“, aber die Behandlungen nie so recht anschlagen, bilden Sie sich diese Diskrepanz nicht ein.