Mit einer Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie zu leben oder jemanden zu pflegen, der davon betroffen ist, bringt eine ganz besondere Art von Unsicherheit mit sich. Die frühen Kontrakturen in den Fußknöcheln, Ellbogen und im Nacken, die langsam fortschreitende humeroperoneale Muskelschwäche und dann — oft ohne große Vorwarnung — die kardialen Komplikationen, die das größte Lebensrisiko darstellen.

Wenn Sie sich schon lange nach einer längst verblassten Schürfwunde, einem Splitter, Dorn oder einer Stichwunde mit einem Gelenk herumschlagen, das schwillt, schmerzt oder sich einfach nicht „sauber“ anfühlt, kennen Sie den frustrierenden Teil bereits: Die Vorgeschichte passt nicht zur Untersuchung.