Mit einer hereditären spastischen Paraplegie zu leben oder die Progression bei einem Familienmitglied zu beobachten, bringt eine ganz besondere Art von Unsicherheit mit sich. Die Erkrankung schreitet so langsam voran, dass sie sich in einem Jahr noch handhabbar anfühlt, im nächsten jedoch spürbar anders sein kann.

Das Leben mit spinozerebellärer Ataxie stellt einen vor ein frustrierendes Paradoxon. Die genetische Ursache ist oft genau bekannt – ein bestimmtes Gen, eine bestimmte Anzahl von Repeats, manchmal die exakte Größe der Expansion –, dennoch endet das klinische Gespräch häufig bei „degenerative Erkrankung, nur supportive Therapie“.