Das Leben mit Myasthenia gravis bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, die auf eine Weise unvorhersehbar ist, wie es die meisten Diagnosen nicht sind. Derselbe Morgen kann nahezu normale Kraft und innerhalb weniger Stunden eine erdrückende Erschöpfung bringen.

Die facioscapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD) ist keine einfache genetische Erkrankung. Im Gegensatz zu Erkrankungen, bei denen ein Gen defekt ist oder fehlt, wird FSHD durch ein Gen verursacht, das dauerhaft stumm sein sollte — sich aber in Gewebe aktiviert, in dem es eigentlich nicht aktiv sein dürfte.

Wenn Sie oder jemand, der Ihnen nahesteht, das Guillain-Barré-Syndrom durchgemacht haben, wissen Sie bereits, dass die Standardratschläge – Ruhe, Physiotherapie, „Geduld haben“ – die Fragen nicht beantworten, die Sie nachts wirklich wachhalten.