Wenn Sie oder ein Mensch, den Sie pflegen, an primärer Hyperoxalurie leiden, wissen Sie wahrscheinlich bereits, wie isolierend der Weg zur Diagnose sein kann. Wiederkehrende Nierensteine, die bereits im Kindesalter beginnen, Bildgebungsverfahren, die dichte Kalkablagerungen dort zeigen, wo sie nicht sein sollten, und ein fortschreitender Nierenfunktionsverlust, den die üblichen Ratschläge bei Nierensteinen nicht verlangsamen können – und dennoch schlagen Spezialisten jahrelang vielleicht nur vor, mehr Wasser zu trinken und weniger Spinat zu essen.

Mit einer mikroskopischen Polyangiitis zu leben bedeutet, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, von der die meisten Menschen – darunter auch einige Ärzte – noch nie gehört haben. Die Symptome sind real und oft lähmend: Nierenfunktionsstörungen, Lungenprobleme, Hautveränderungen und eine Müdigkeit, die auf Ruhephasen nicht anspricht.