Mit der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, die die meisten Kliniker in ihrer Laufbahn nur eine Handvoll Mal sehen. Der klassische Rat – Physiotherapie, Orthesen, Sturzprävention – ist nicht falsch, reicht aber bei weitem nicht an das heran, was die heutige Wissenschaft ermöglicht.

Wenn Sie mit einer Peronäuslähmung leben — mit einem Fallfuß, einem schleifenden Gang, Schwäche beim Anheben des Vorfußes oder Taubheitsgefühlen entlang des äußeren Schienbeins und des Fußrückens zu kämpfen haben —, wurde Ihnen wahrscheinlich gesagt, dass Sie abwarten, eine Schiene tragen und auf das Beste hoffen sollen.

Mit einer tibialen Muskeldystrophie zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, die sich leise anschleicht, langsam fortschreitet und selbst von vielen Klinikern kaum verstanden wird. Für die meisten Menschen erfolgt die Diagnose erst nach Jahren ungeklärter Fußschwäche – Termine, bei denen die Arbeitshypothese ein eingeklemmter Nerv, eine alternde Sehne oder schlicht Pech war.

Wenn Sie dasselbe Sprunggelenk öfter umgeknickt haben, als Sie zählen können, kennen Sie bereits das seltsame Gefühl des Alleingelassenseins dabei. Die Verstauchung heilt, die Schwellung klingt ab, die Menschen nehmen an, dass es Ihnen gut geht, und dann bringt Sie ein Bordstein, ein Kiesweg oder ein falsch eingeschätzter Schritt erneut zu Fall.