Wenn Sie unter brennenden Schmerzen, Kribbeln oder Taubheitsgefühlen leiden, die sich in Ihrem Fuß und Knöchel ausbreiten, hat man Ihnen wahrscheinlich schon geraten, sich zu schonen, orthopädische Einlagen zu tragen und vielleicht eine Kortisonspritze zu versuchen.

Wenn Sie oder jemand, der Ihnen am Herzen liegt, die Diagnose Polyarteriitis nodosa erhalten haben, wissen Sie bereits, wie desorientierend das sein kann. PAN ist eine seltene systemische Vaskulitis – eine Entzündung der Wände mittelgroßer Blutgefäße –, die Nieren, Nerven, Haut, Darm und Muskeln in oft unvorhersehbaren Kombinationen betreffen kann.

Für viele Menschen ist der Weg zu einer Kryoglobulinämie-Diagnose lang und verschlungen. Die Symptome — Gelenkschmerzen, chronische Müdigkeit, Hautpurpura, die sich bei kaltem Wetter verschlimmert, Kribbeln in Händen oder Füßen, gelegentliche Nierenveränderungen — treten oft Jahre vor der Identifizierung der zugrunde liegenden Erkrankung auf.

Mit Erythromelalgie zu leben bedeutet, sich in einer Realität zurechtzufinden, der die meisten Menschen – einschließlich vieler Kliniker – noch nie begegnet sind. Das Brennen, die Rötung und die Hitze, die ohne Vorwarnung Ihre Hände oder Füße überfluten, sind keine vage Beschwerde oder Überreaktion.

Kribbeln, das in den Zehen beginnt und nach oben kriecht. Ein brennendes Gefühl in der Nacht, das durch keine Position gelindert wird. Füße, die sich anfühlen, als wären sie in Watte gepackt, oder Hände, die ungeschickt mit Knöpfen herumfummeln, die sie früher ganz selbstverständlich geschlossen haben.

Mit chronischer, unerklärlicher Müdigkeit, anhaltendem Gehirnnebel oder einem seltsamen Kribbeln in Händen und Füßen zu leben, kann sich unglaublich isolierend anfühlen. Vielleicht beschreiben Sie anderen diese Empfindungen, nur um auf gut gemeinte, aber letztlich leere Ratschläge zu stoßen, mehr zu schlafen oder Ihren Stresspegel zu regulieren.