Mit einer Spondyloenchondromatose zu leben bedeutet, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, die die meisten Ärzte noch nie behandelt haben, auf die die meisten Labore noch nie gezielt getestet haben und bei der sich die meisten Suchergebnisse auf eine Handvoll Fallberichte beschränken.

Wenn Ihnen gesagt wurde, dass Sie an zervikaler Myelopathie leiden – oder wenn Sie frühe Anzeichen davon bei einem Elternteil, einem Partner oder sich selbst beobachten –, haben Sie wahrscheinlich bemerkt, dass die meisten Ratschläge an derselben Stelle aufhören: „Suchen Sie einen Wirbelsäulenspezialisten auf“, „vermeiden Sie Nackenbelastung“, „ziehen Sie eine Operation in Betracht, wenn sie…