Wenn Sie mit dem Post-Polio-Syndrom leben, wissen Sie bereits, wie wenig das klinische Standardgespräch zu bieten hat. Die Fatigue, die neue Muskelschwäche, die Kälteunverträglichkeit, die Jahrzehnte nach der ursprünglichen Infektion auftreten – diese sind real, messbar und biologisch erklärbar, doch in vielen Kliniken begegnet man ihnen immer noch mit der gleichen begrenzten Reaktion: mehr ruhen, die Kräfte einteilen, das Fortschreiten akzeptieren.

Das Leben mit Friedreich-Ataxie – oder die Unterstützung eines Betroffenen – bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, bei der die grundlegendsten Energiemechanismen des Körpers angegriffen werden. Es geht nicht nur um Koordination oder Gleichgewicht.