Mit dem SAPHO-Syndrom zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, der die meisten Kliniker noch nie begegnet sind – eine, bei der Knochenschmerzen, Hautschübe und Gelenkentzündungen zusammen in Mustern auftreten, die nicht sauber in die Standardkategorien der Rheumatologie oder Dermatologie passen.