Dermatomyositis ist keine Erkrankung, die sich auf unkomplizierte Weise offenbart. Sie kann still beginnen — ungewöhnliche Muskelschwäche beim Treppensteigen, ein violetter Ausschlag auf den Augenlidern oder Knöcheln, eine Erschöpfung, die unverhältnismäßig zur Anstrengung erscheint.

Mit Polymyositis zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung zu leben, von der die meisten Menschen noch nie gehört haben – und die selbst viele Kliniker selten zu Gesicht bekommen. Die fortschreitende proximale Muskelschwäche, die weit über gewöhnliche Müdigkeit hinausgehende Erschöpfung, die Ungewissheit über Schübe: Diese Erfahrungen sind real und spezifisch, und sie verdienen mehr als einen…

Die juvenile Dermatomyositis ist eine der seltensten und biologisch komplexesten Autoimmunerkrankungen bei Kindern. Wenn bei Ihrem Kind die Diagnose gestellt wurde – oder wenn Sie Monate damit verbracht haben, eine Bestätigung der Diagnose zu erhalten –, wissen Sie bereits, wie desorientierend diese Erfahrung sein kann.

Die Gliedergürtelmuskeldystrophie ist keine einzelne Krankheit. Sie ist eine Familie von mehr als 30 genetisch unterschiedlichen Erkrankungen, die ein gemeinsames Ergebnis teilen: eine fortschreitende Schwäche der Schulter- und Hüftmuskulatur, die über Jahre oder Jahrzehnte hinweg die Unabhängigkeit untergräbt.

Die facioscapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD) ist keine einfache genetische Erkrankung. Im Gegensatz zu Erkrankungen, bei denen ein Gen defekt ist oder fehlt, wird FSHD durch ein Gen verursacht, das dauerhaft stumm sein sollte — sich aber in Gewebe aktiviert, in dem es eigentlich nicht aktiv sein dürfte.

Wenn Sie seit mehr als einigen Wochen Kortikosteroide einnehmen und sich Ihre Beine beim Treppensteigen schwerer anfühlen oder das Aufstehen von einem Stuhl echte Anstrengung erfordert, haben Sie wahrscheinlich schon den üblichen Rat gehört: „Nehmen Sie Vitamin D, treiben Sie etwas leichten Sport und sprechen Sie es bei Ihrem nächsten Termin an.“ Dieser Rat ist nicht falsch.