Die Einschlusskörpermyositis (IBM) hat die Eigenschaft, jahrelang falsch interpretiert zu werden. Der Griff, der unbemerkt schwächer wird, die Treppen, die zur Kalkulation werden, das Schlucken, das plötzlich Konzentration erfordert – dies sind keine vagen Symptome, aber sie gehören zu einer Krankheit, die nach wie vor unterdiagnostiziert ist und oft mit Polymyositis oder schlicht mit dem Altern…

Wenn Sie mit einer Leberzirrhose leben und sich mit anhaltenden Gelenkschmerzen, Schwellungen oder Steifheit herumschlagen, die niemand ernst zu nehmen scheint, sind Sie mit dieser Frustration nicht allein.

Mit einer Bethlem-Myopathie zu leben bedeutet, sich mit einer Erkrankung zu arrangieren, die sich so langsam entwickelt, dass sie sich an den meisten Tagen bewältigbar anfühlt, aber dennoch beständig genug ist, um im Laufe von Jahren und Jahrzehnten den Rahmen des Möglichen zu verschieben.

Wenn Sie hier gelandet sind, haben Sie wahrscheinlich etwas bemerkt, das Sie zuerst mehr geärgert als erschreckt hat: ein Marmeladenglasdeckel, der sich keinen Millimeter bewegt, eine Treppe, die Ihre Oberschenkel brennen lässt, ein Händedruck, der sich schwächer anfühlt als früher.