Mit dem SAPHO-Syndrom zu leben bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, der die meisten Kliniker noch nie begegnet sind – eine, bei der Knochenschmerzen, Hautschübe und Gelenkentzündungen zusammen in Mustern auftreten, die nicht sauber in die Standardkategorien der Rheumatologie oder Dermatologie passen.

Mit nichtbakterieller Osteitis (NBO) zu leben — in ihrer pädiatrischen Form auch chronisch rezidivierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) genannt — bedeutet, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, die selbst erfahrene Kliniker vor Rätsel stellt.