Falls Ihnen gesagt wurde, dass Ihre Schilddrüse überaktiv ist, wissen Sie bereits, wie sich das in Ihrem Körper anfühlt — der rasende Herzschlag im Ruhezustand, die Hitze, die Sie nicht loswerden, das Gewicht, das trotz reichlicher Nahrungsaufnahme weiter sinkt, die Angst, die scheinbar aus dem Nichts kommt.

Ein Leben mit dem Hypermobilitätssyndrom bedeutet, mit einer Erkrankung umzugehen, die von den meisten Medizinern unterschätzt wird. Ihre Gelenke biegen sich weiter, als sie sollten, Ihr Schmerz folgt keinem vorhersehbaren Muster, und der Rat, den Sie erhalten, läuft oft auf „Stärken Sie Ihre Körpermitte“ und „Arbeiten Sie mit einem Physiotherapeuten“ hinaus.

Mit angeborener Bandlaxität zu leben bedeutet, sich mit Gelenken auseinanderzusetzen, die sich über ihren vorgesehenen Bewegungsradius hinaus bewegen – und mit den chronischen Schmerzen, der Erschöpfung und der Instabilität, die oft die Folge sind.

Mit einer Porphyrie zu leben bedeutet oft, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen, der die meisten Ärzte in ihrer Laufbahn nur eine Handvoll Mal begegnen. Die durchschnittliche Zeit vom ersten Symptom bis zur gesicherten Diagnose wird in Jahren gemessen, nicht in Monaten.

Wenn Sie mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom leben, wissen Sie bereits, dass diese Erschöpfung nicht mit der Müdigkeit zu vergleichen ist, von der andere sprechen. Es ist eine Schwere, die selbst durch eine volle Nacht Schlaf nicht weicht, ein Nebel, der sich nach gewöhnlicher Anstrengung verdichtet, und ein Körper, der Sie ein oder zwei Tage nach dem Versuch, sich nahezu normal zu fühlen, zu…

Wenn Sie dies lesen, stehen die Chancen gut, dass der Kalender sagt, dass die Infektion längst vorbei ist, Ihr Körper diese Nachricht jedoch nicht erhalten hat. Der Husten klang ab, der Test wurde negativ, und dennoch blieb etwas zurück: eine Erschöpfung, die sich nicht durch Schlaf beheben lässt, ein Herz, das rast, wenn Sie aufstehen, ein Gehirn, das mitten im Satz ins Stocken gerät, ein…