Que te digan que tu recién nacido tiene lupus neonatal —o descubrir durante el embarazo que eres portadora de anticuerpos anti-Ro— suele producir dos experiencias simultáneas: una explicación clínica de lo que está sucediendo y una frustrante sensación de que sigues sin saber qué hacer al respecto.

Si usted o alguien que le importa ha sido diagnosticado con síndrome antifosfolípido (SAF), ya sabe lo desorientadora que puede ser la experiencia. Episodios de coagulación, pérdidas de embarazos, fatiga que no coincide con lo que los análisis pueden explicar: la afección rara vez sigue un camino predecible, y la respuesta estándar a menudo se limita a la anticoagulación y el seguimiento.