Vivir con paraparesia espástica hereditaria, o ver a un familiar lidiar con su progresión, trae consigo un tipo particular de incertidumbre. La afección avanza lo suficientemente lento como para que parezca manejable un año y notablemente diferente al siguiente.

Vivir con ataxia espinocerebelosa lo coloca en una paradoja frustrante. La causa genética a menudo se conoce con precisión (un gen específico, un recuento de repeticiones específico, a veces el tamaño exacto de la expansión); sin embargo, la conversación clínica con frecuencia termina en "enfermedad degenerativa, solo cuidados de apoyo".