La dermatomiositis no es una afección que se manifieste de forma sencilla. Puede empezar silenciosamente: una debilidad muscular inusual al subir escaleras, una erupción purpúrea en los párpados o los nudillos, un cansancio que parece desproporcionado respecto al esfuerzo realizado.

Vivir con polimiositis significa convivir con una afección de la que la mayoría de las personas nunca han oído hablar, y que incluso muchos médicos ven rara vez. La debilidad muscular proximal progresiva, la fatiga que va mucho más allá del cansancio, la incertidumbre sobre los brotes: estas experiencias son reales y específicas, y merecen algo más que un marco genérico basado en suprimir los…

La dermatomiositis juvenil es una de las afecciones autoinmunes más raras y biológicamente complejas que afectan a los niños. Si su hijo ha sido diagnosticado —o si pasó meses tratando de confirmar un diagnóstico— ya sabe lo desorientadora que puede ser esta experiencia.

La distrofia muscular de cinturas no es una sola enfermedad. Es una familia de más de 30 condiciones genéticamente distintas que comparten un mismo resultado: debilidad progresiva de los músculos de los hombros y las caderas que, a lo largo de años o décadas, erosiona la independencia.

La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) no es una enfermedad genética sencilla. A diferencia de las afecciones en las que un gen está dañado o falta, la FSHD está causada por un gen que debería estar permanentemente silenciado y que se activa en un tejido en el que no debería estar activo.

Si ha estado tomando corticosteroides durante más de unas pocas semanas y siente las piernas más pesadas al subir escaleras, o levantarse de una silla le requiere un verdadero esfuerzo, es probable que ya haya escuchado el consejo habitual: "tome vitamina D, haga algo de ejercicio ligero y menciónelo en su próxima consulta".