Vivir con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth significa navegar por una afección que la mayoría de los médicos ven solo unas pocas veces en sus carreras. El consejo clásico —fisioterapia, órtesis, vigilancia de caídas— no es incorrecto, pero se queda muy por debajo de lo que la ciencia actual permite hoy en día.

Si vive con parálisis del nervio peroneo — lidiando con el pie caído, una marcha con arrastre, debilidad al levantar la parte delantera del pie o entumecimiento a lo largo de la parte exterior de la espinilla y la parte superior del pie — probablemente le hayan dicho que espere, use una ortesis y espere lo mejor.

Vivir con distrofia muscular tibial significa navegar por una afección que llega silenciosamente, progresa lentamente y es poco comprendida incluso por muchos médicos. Para la mayoría de las personas, el diagnóstico llega después de años de debilidad inexplicable en el pie: consultas en las que la teoría de trabajo era un nervio comprimido, un tendón envejecido o simplemente mala suerte.

Si te has torcido el mismo tobillo más veces de las que puedes contar, ya conoces la extraña soledad que esto conlleva. El esguince cura, la hinchazón desaparece, la gente asume que estás bien, y luego un bordillo, un camino de grava o un paso mal calculado te vuelve a derribar.