Vivir con espondiloencondromatosis significa navegar por una afección que la mayoría de los médicos nunca han tratado, para la cual la mayoría de los laboratorios nunca han realizado pruebas específicas y cuyos resultados de búsqueda se reducen, en su mayoría, a un puñado de reportes de casos.

Si le han dicho que tiene mielopatía cervical —o si está observando los primeros signos en uno de sus padres, en su pareja o en usted mismo—, probablemente habrá notado que la mayor parte de los consejos disponibles se detienen en el mismo punto: "consulte a un especialista en columna", "evite la tensión en el cuello", "considere la cirugía si progresa".