Vivir con el síndrome SAPHO significa navegar por una afección que la mayoría de los médicos nunca han encontrado, una en la que el dolor óseo, los brotes cutáneos y la inflamación de las articulaciones ocurren juntos en patrones que no encajan perfectamente en las categorías estándar de reumatología o dermatología.

Si usted o un ser querido han sido diagnosticados con el síndrome de Loeys-Dietz, probablemente ya se habrá dado cuenta de lo rápido que la conversación habitual con un cardiólogo llega a sus límites.

Vivir con el síndrome periódico asociado al receptor de TNF significa vivir con incertidumbre. Los ataques llegan de forma impredecible — a veces después de una infección, a veces después del estrés, a veces sin motivo aparente — y luego desaparecen tan por completo como llegaron.

El síndrome de lesión poscardíaca (SLPC) llega en un momento que ya es difícil. Usted ha pasado por un evento cardíaco —una cirugía de corazón abierto, un infarto de miocardio, una ablación por catéter o incluso la implantación de un marcapasos— y semanas después, su cuerpo responde con fiebre, dolor en el pecho e inflamación pericárdica.

Vivir con distrofia muscular de Emery-Dreifuss, o cuidar de alguien que la padece, te sitúa en un tipo particular de incertidumbre. Las contracturas tempranas en los tobillos, codos y cuello, la debilidad humeroperonea de progresión lenta y luego —a menudo sin previo aviso— las complicaciones cardíacas que conllevan el mayor riesgo para la vida.