Vivir con el síndrome SAPHO significa navegar por una afección que la mayoría de los médicos nunca han encontrado, una en la que el dolor óseo, los brotes cutáneos y la inflamación de las articulaciones ocurren juntos en patrones que no encajan perfectamente en las categorías estándar de reumatología o dermatología.

Vivir con osteítis no bacteriana (ONB) —también llamada osteomielitis multifocal recurrente crónica (OMRC) en su forma pediátrica— significa navegar por una afección que desconcierta incluso a médicos experimentados.