Te despiertas por la mañana y sientes los hombros como si los hubieran recubierto de hormigón durante la noche. Darte la vuelta para salir de la cama requiere un ensayo mental antes del acto físico. Para cuando llegas arrastrando los pies al baño, tus caderas y la parte superior de los brazos se han unido a la protesta.

La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) no es una enfermedad genética sencilla. A diferencia de las afecciones en las que un gen está dañado o falta, la FSHD está causada por un gen que debería estar permanentemente silenciado y que se activa en un tejido en el que no debería estar activo.