Si vive con el síndrome post-polio, ya sabe lo poco que ofrece la conversación clínica estándar. La fatiga, la nueva debilidad muscular, la intolerancia al frío que llega décadas después de la infección original; todo esto es real, mensurable y biológicamente explicable, pero en muchas clínicas se sigue respondiendo con lo mismo: descanse más, controle su ritmo, acepte la progresión.

Vivir con ataxia de Friedreich —o apoyar a alguien que la padece— significa navegar por una condición en la que la maquinaria energética más fundamental del cuerpo está bajo ataque. No se trata simplemente de coordinación o equilibrio.