Vivir con aracnodactilia contractural congénita —o ACC, a veces llamada síndrome de Beals— significa lidiar con una afección que la mayoría de los médicos nunca han visto en la práctica clínica. Las contracturas articulares, las extremidades alargadas, la columna curvada, las orejas con formas inusuales: cada una de estas características tiene un origen biológico preciso, arraigado en un solo gen…

Si a usted o a su hijo le han dicho que las articulaciones "solo están inflamadas" o que las contracturas de los dedos son "probablemente artritis juvenil", pero los tratamientos nunca encajan del todo, no se está imaginando la falta de correspondencia.