Si usted es padre o madre de un niño con el síndrome de Cornelia de Lange, o un adulto que vive con él, probablemente ya habrá notado la brecha entre lo que dicen los asesores genéticos en una cita de diagnóstico y lo que realmente sucede en el día a día: el reflujo que no cede, la infección de oído que no deja de volver, la curva de crecimiento que se niega a subir, la conducta que se dispara…