Si usted o alguien a quien cuida ha experimentado artritis en el contexto de la enfermedad meningocócica —ya sea como complicación de la infección aguda o como una afección articular reactiva que aparece semanas después—, ya sabe lo confuso que puede resultar el camino hacia la recuperación.

Vivir con distrofia muscular de Emery-Dreifuss, o cuidar de alguien que la padece, te sitúa en un tipo particular de incertidumbre. Las contracturas tempranas en los tobillos, codos y cuello, la debilidad humeroperonea de progresión lenta y luego —a menudo sin previo aviso— las complicaciones cardíacas que conllevan el mayor riesgo para la vida.