Vivir con distrofia muscular de Emery-Dreifuss, o cuidar de alguien que la padece, te sitúa en un tipo particular de incertidumbre. Las contracturas tempranas en los tobillos, codos y cuello, la debilidad humeroperonea de progresión lenta y luego —a menudo sin previo aviso— las complicaciones cardíacas que conllevan el mayor riesgo para la vida.

Si ha estado lidiando con una articulación que se inflama, duele o simplemente no se siente «limpia» mucho tiempo después de algún raspón, astilla, espina o herida punzante olvidada, ya conoce la parte frustrante: la historia no coincide con el examen.