Vivir con distrofia muscular de Emery-Dreifuss, o cuidar de alguien que la padece, te sitúa en un tipo particular de incertidumbre. Las contracturas tempranas en los tobillos, codos y cuello, la debilidad humeroperonea de progresión lenta y luego —a menudo sin previo aviso— las complicaciones cardíacas que conllevan el mayor riesgo para la vida.

Vivir con miopatía de Bethlem significa navegar por una afección que avanza lo suficientemente despacio como para resultar manejable la mayoría de los días, pero con la persistencia necesaria para redefinir lo que es posible a lo largo de los años y las décadas.