Vivir con distrofia muscular tibial significa navegar por una afección que llega silenciosamente, progresa lentamente y es poco comprendida incluso por muchos médicos. Para la mayoría de las personas, el diagnóstico llega después de años de debilidad inexplicable en el pie: consultas en las que la teoría de trabajo era un nervio comprimido, un tendón envejecido o simplemente mala suerte.