Vivir con eritromelalgia significa navegar por una realidad que la mayoría de las personas —incluidos muchos médicos— nunca han experimentado. El ardor, el enrojecimiento y el calor que inundan las manos o los pies sin previo aviso no son una queja vaga ni una reacción exagerada.

Hormigueo que comienza en los dedos de los pies y se extiende hacia arriba. Una sensación de ardor por la noche que ninguna posición alivia. Pies que se sienten como si estuvieran envueltos en algodón, o manos que torpemente intentan abrochar botones que antes manejaban sin pensar.