El diagnóstico de un tumor glómico suele llegar con muy poco contexto. Ya sea que el tumor sea un nódulo pequeño y doloroso debajo de la uña o una masa más grande descubierta en el cuello, el oído o la base del cráneo (una afección que los médicos pueden llamar paraganglioma o glomus jugulare), la mayoría de las personas salen de su primera cita sabiendo muy poco más allá de "encontramos algo".

Vivir con paquidermoperiostosis significa navegar por una enfermedad con la que la mayoría de los médicos nunca se han topado en la práctica clínica; una en la que el engrosamiento facial, las articulaciones dolorosas, los dedos en palillo de tambor y el sobrecrecimiento óseo no encajan en ninguna categoría de enfermedad común.