Vivre avec une polychondrite récidivante signifie naviguer avec une maladie que la plupart des médecins ne rencontrent qu'une poignée de fois dans leur carrière. Le délai diagnostique moyen se situe entre deux et quatre ans, et même après le diagnostic, le traitement semble souvent rudimentaire — des corticostéroïdes calibrés pour atténuer les poussées les plus visibles, avec peu d'attention portée à ce qui anime réellement l'inflammation sous la surface.