Vivre avec l'arachnodactylie contracturale congénitale — ou ACC, parfois appelée syndrome de Beals — signifie faire face à une affection que la plupart des médecins n'ont jamais vue en pratique clinique.

Si on vous a dit, à vous ou à votre enfant, que les articulations sont « juste enflammées » ou que les contractures des doigts sont « probablement de l'arthrite juvénile », mais que les traitements ne conviennent jamais tout à fait, vous n'imaginez pas ce décalage.