Le syndrome nail-patella est l'une des rares affections dont la cause génétique a été établie il y a plusieurs décennies — et pourtant, pour la plupart des personnes qui en sont atteintes, cette clarté ne s'est pas traduite par une feuille de route véritablement utile.

Vivre avec l'arachnodactylie contracturale congénitale — ou ACC, parfois appelée syndrome de Beals — signifie faire face à une affection que la plupart des médecins n'ont jamais vue en pratique clinique.