S'entendre dire que l'on a une tumeur desmoïde dans ou autour du genou est déstabilisant d'une manière très particulière. Ces tumeurs ne sont pas des cancers classiques, elles ne se propagent pas par la circulation sanguine, et pourtant elles peuvent envahir les tissus locaux de manière assez agressive pour menacer la fonction et la qualité de vie.