S'entendre dire que son nouveau-né est atteint de lupus néonatal — ou découvrir pendant la grossesse que l'on est porteuse d'anticorps anti-Ro — a tendance à susciter deux expériences simultanées : une explication clinique de ce qui se passe, et le sentiment frustrant de ne toujours pas savoir quoi faire.

Vivre avec la déplétion chronique d'un électrolyte essentiel comme le potassium peut donner l'impression de mener un combat invisible et acharné. De nombreuses personnes qui souffrent de faiblesse musculaire inexpliquée, de crampes persistantes, de brouillard mental et de battements cardiaques irréguliers reçoivent souvent des conseils dédaigneux.