Si vous avez déjà eu un érysipèle une fois, vous savez déjà à quel point c'est déroutant — l'apparition soudaine de rougeurs, de gonflements et de fièvre qui arrive sans prévenir et souvent sans explication claire.

La granulomatose éosinophile avec polyangéite — GEPA, autrefois appelée syndrome de Churg-Strauss — est l'un des diagnostics les plus déconcertants qu'une personne puisse recevoir. La plupart des gens passent des années à être traités pour un asthme sévère ou une sinusite récurrente avant que le tableau complet ne se dessine : une vascularite touchant les petits et moyens vaisseaux, des lésions…

Si vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic de syndrome tricho-rhino-phalangien (TRPS), vous avez probablement déjà remarqué une lacune : la majeure partie de ce que vous trouvez en ligne décrit l'apparence de la maladie, mais très peu de choses expliquent ce qui se passe réellement au niveau moléculaire, ou ce qu'une famille peut concrètement suivre et sur quoi elle peut agir au fil du temps.