Vivre avec une dysplasie épiphysaire multiple signifie naviguer dans une pathologie que la plupart des cliniciens ne rencontrent qu'une poignée de fois dans leur carrière. Vous avez peut-être passé des années avec des douleurs articulaires inexpliquées, un diagnostic qui est arrivé tardivement, ou une équipe médicale qui se cantonne à la prise en charge d'une arthrose commune sans s'engager pleinement dans les mécanismes sous-jacents.

L'arthrose érosive et inflammatoire (AEI) se situe dans une zone inconfortable entre deux maladies bien cartographiées. Elle partage l'usure mécanique de l'arthrose classique, mais présente également l'inflammation synoviale plus typique de la polyarthrite rhumatoïde.

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic d'arthrogrypose multiple congénitale, l'une des premières choses qui apparaît clairement est à quel point cette affection se présente différemment d'une personne à l'autre.

Si vous ou l'un de vos proches avez reçu un diagnostic de syndrome de Weill-Marchesani, vous connaissez déjà la fatigue particulière qui accompagne une maladie rare — la rareté des spécialistes qui la comprennent vraiment, la frustration de conseils qui dépassent rarement la simple surveillance, et le sentiment que la plupart des cadres médicaux n'ont pas été conçus pour vous.