Vivre avec la spondyloenchondromatose signifie naviguer dans une affection que la plupart des médecins n'ont jamais traitée, pour laquelle la plupart des laboratoires n'ont jamais effectué de tests spécifiques, et que la plupart des résultats de recherche réduisent à une poignée de rapports de cas.

Si on vous a dit que vous souffriez de myélopathie cervicale — ou si vous en observez les premiers signes chez un parent, un partenaire ou vous-même —, vous avez probablement remarqué que la plupart des conseils s'arrêtent au même endroit : « consultez un spécialiste de la colonne vertébrale », « évitez les tensions cervicales », « envisagez une intervention chirurgicale si la situation progresse…