Vivre avec le syndrome SAPHO signifie naviguer dans une condition que la plupart des cliniciens n'ont jamais rencontrée, une condition où douleurs osseuses, poussées cutanées et inflammations articulaires se produisent ensemble selon des schémas qui ne s'inscrivent pas facilement dans les catégories standard de la rhumatologie ou de la dermatologie.

Vivre avec l'ostéite non bactérienne (ONB) — également appelée ostéomyélite multifocale récurrente chronique (OMRC) dans sa forme pédiatrique — signifie naviguer dans une affection qui déconcerte même les cliniciens expérimentés.