Vous vous réveillez le matin et vos épaules semblent avoir été coulées dans du béton pendant la nuit. Vous retourner pour sortir du lit nécessite une répétition mentale avant le geste physique. Le temps que vous traîniez jusqu'à la salle de bain, vos hanches et la partie supérieure de vos bras ont rejoint la protestation.

La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) n'est pas une simple maladie génétique. Contrairement aux pathologies où un gène est défectueux ou manquant, la FSHD est causée par un gène qui devrait être définitivement silencieux — se réveillant dans des tissus où il n'a aucune raison d'être actif.