La dermatomyosite n'est pas une maladie qui se manifeste de façon évidente. Elle peut débuter discrètement — une faiblesse musculaire inhabituelle dans les escaliers, une éruption violacée sur les paupières ou les articulations, une fatigue disproportionnée par rapport à l'effort fourni.

Vivre avec la polymyosite, c'est vivre avec une maladie que la plupart des gens n'ont jamais entendue mentionner — et que même de nombreux cliniciens voient rarement. La faiblesse musculaire proximale progressive, la fatigue qui va bien au-delà de la simple lassitude, l'incertitude face aux poussées : ces expériences sont réelles et spécifiques, et elles méritent mieux qu'un cadre générique axé…

La dermatomyosite juvénile est l'une des maladies auto-immunes les plus rares et les plus complexes sur le plan biologique touchant les enfants. Si votre enfant a reçu ce diagnostic — ou si vous avez passé des mois à tenter de le faire confirmer — vous savez déjà à quel point cette expérience peut être déstabilisante.

La dystrophie musculaire des ceintures n'est pas une maladie unique. Il s'agit d'une famille de plus de 30 affections génétiquement distinctes qui partagent un même résultat : une faiblesse progressive des muscles de l'épaule et de la hanche qui, au fil des années ou des décennies, érode l'autonomie.

La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) n'est pas une simple maladie génétique. Contrairement aux pathologies où un gène est défectueux ou manquant, la FSHD est causée par un gène qui devrait être définitivement silencieux — se réveillant dans des tissus où il n'a aucune raison d'être actif.

Si vous prenez des corticostéroïdes depuis plus de quelques semaines et que vos jambes vous semblent plus lourdes lorsque vous montez les escaliers, ou que vous lever d'une chaise vous demande un véritable effort, vous avez probablement déjà entendu le conseil classique : « prenez de la vitamine D, faites un peu d'exercice léger et parlez-en lors de votre prochain rendez-vous.