Vivre avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth signifie naviguer dans une pathologie que la plupart des cliniciens ne voient que très rarement au cours de leur carrière. Les conseils classiques — kinésithérapie, orthèses, vigilance face aux chutes — ne sont pas erronés, mais ils restent bien en deçà de ce que la science actuelle permet désormais.

Si vous vivez avec une paralysie du nerf péronier — avec un pied tombant, une démarche traînante, une faiblesse lors du relevé de l'avant du pied, ou un engourdissement le long du tibia externe et du dessus du pied — on vous a probablement dit d'attendre, de porter une orthèse et d'espérer le mieux.

Si vous avez été confronté à une compression du nerf péronier à la tête de la fibula — cet engourdissement qui descend le long de la partie externe du tibia, cette faiblesse qui rend le fait de lever le pied incertain, ou cette gêne persistante après s'être assis les jambes croisées — vous savez déjà que la plupart des explications que vous trouvez en ligne s'arrêtent à « éviter la compression et faire de la kinésithérapie ».

Vivre avec la dystrophie musculaire tibiale signifie naviguer avec une affection qui s'installe discrètement, progresse lentement et reste mal comprise, même par de nombreux cliniciens. Pour la plupart des personnes, le diagnostic tombe après des années de faiblesse inexpliquée du pied — des rendez-vous médicaux où l'hypothèse de travail était un nerf comprimé, un tendon vieillissant ou simplement un manque de chance.